Site da Defensoria Pública do Estado do Ceará

Nesta sexta-feira (4.11), a Defensoria Pública do Estado do Ceará, por meio do Núcleo de Defesa da Saúde, promoveu a primeira reunião da Câmara de Conciliação para as famílias que precisam de atendimento para os portadores da epidermólise bolhosa. Participaram do encontro, defensores públicos, o secretário adjunto de Saúde do Ceará, Marcos Antônio Gadelha Maia, o superintendente da Secretaria de Saúde do Estado, Pedro Leão de Queiroz Neto, as assessoras técnicas da Sesa, Marianne Gondim Lima e Geanne Medeiros de Carvalho, os médicos Ana Glória de Melo e Pinto, do Hospital Infantil Albert Sabin, e Heitor de Sá Gonçalves, do Hospital Dona Libânia, assim como o enfermeiro Ricardo de Oliveira Lima e os representantes das empresas licitadas para o fornecimento dos curativos.

O encontro foi agendado como mais uma atividade do programa “Defensoria Em Ação por Mais Saúde”, que criou um fluxo administrativo a ser percorrido para evitar a judicialização e a demora de demandas de saúde que podem ser solucionadas extrajudicialmente. A reunião cumpriu uma das etapas do programa, a chamada de Câmara de Conciliação, onde todas as partes de uma caso sentam em reunião para que, da melhor maneira existente, se chegue a um consenso para a solução de um problema.

A Câmara de Conciliação sobre epidermólise bolhosa veio atender a demanda de emergência no que diz respeito a uma possível troca de fornecimento de curativos à doença, por conta de processo licitatório. As treze famílias assistidas pela Defensoria possuem pacientes com epidermólise bolhosa e precisavam de um franco diálogo com os gestores de saúde para assegurar o tratamento adequado, intermediado pela Defensoria. Na ocasião, a Sesa fez, juntamente dos fornecedores, a apresentação dos novos curativos licitados e que serão distribuídos na rede pública estadual de saúde.

“Eu sei que quando a gente usa uma coisa e aquilo já tá funcionando, é difícil de desapegar, isso é compreensível, mas às vezes a gente também pode ser muito resistente a mudar para o novo e não imagina que pode ser algo melhor. Aqui não tem nenhuma intenção de desvirtuar a qualidade do tratamento, mas de dar oportunidade de que vocês entendam e vejam novas possibilidades de tratamento. Se vai ser bom ou não, é interessante que isso seja julgado, com o uso do paciente”, explicou Pedro de Queiroz Neto, superintendente da Secretaria de Saúde do Estado (Sesa).

A supervisora do Núcleo de Defesa da Saúde da Defensoria (Nudesa), Silvana Feitoza, fez questão de explicar que vai continuar na defesa das famílias e peticionar caso seja necessário para que os curativos adequados sejam fornecidos. “Eu estou aqui para realizar a defesa de vocês. Mas a questão aqui é que o Estado já licitou esses produtos e, caso a gente exija um outro, isso pode implicar na interrupção do fornecimento. Então, eu peço que vocês avaliem a possibilidade de testar esses curativos novos e, caso não dê certo, fica mais fácil pedir para um médico atestar que é inadequado e a partir daí a Secretaria terá dados reais para descredenciar os produtos”, apontou.

Entretanto, como a epidermólise bolhosa é caracterizada pela fragilidade da pele e da mucosa, devido a uma alteração na síntese de proteínas que unem as camadas da pele, as famílias ouviram com atenção, mas se mostraram reticentes quanto a mudança do produto. Cirlania de Sousa Oliveira Marques, mãe de L.D. de 5 anos, preferiu não testar o novo produto. “Teve um outro que foi entregue de outra marca e que também não tinha borda e não deu certo, sangrou e não secou a ferida, já o que ele usa adere e não puxa a pele da criança, porque o curativo é bem suave. A gente sente como se fosse na gente, é tão doloroso quando eles estão bem machucados. Eu não quero testar outro produto que possa puxar a pele dele e correr o risco de o machucar”, disse.

Para o aposentado, José Cleiton Ângelo, que ainda não havia recebido nenhum curativo pela rede pública, a reunião trouxe a oportunidade de uma melhor qualidade de vida para a filha de 8 anos. “A maioria aqui preferiu deixar como está, mas depois da apresentação eu achei que o produto é semelhante ou igual ao outro e ter duas opções é melhor que uma”, comentou otimista.

A Defensoria Pública se comprometeu de encaminhar à Secretaria de Saúde a lista das famílias que aceitaram experimentar os novos curativos, com a visita de enfermeira especializada, por um período de 30 dias. Ao final, os paciente serão consultados por médicos especialistas para ser constatada ou não a eficácia do tratamento. Caso o resultado seja satisfatório, buscará a adesão de todos os pacientes a esses novos curativos, caso não seja possível, recomendará à Sesa que desclassifique os vencedores da licitação para serem contratados os segundos colocados e assim sucessivamente, até que se encontre um curativo adequado para a doença.