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Autismo: desafios no acesso a direitos e a luta das famílias por suporte

Autismo: desafios no acesso a direitos e a luta das famílias por suporte

Publicado em
Texto: DÉBORAH DUARTE
Arte: DIOGO BRAGA

No dia 2 de abril, o mundo celebra o Dia de Conscientização do Autismo, data instituída pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2007 com o objetivo de ampliar o conhecimento sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) e reduzir o preconceito e a discriminação.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), o TEA engloba um conjunto de condições caracterizadas por dificuldades na interação social, na comunicação e na linguagem, além da presença de interesses restritos e padrões de comportamento repetitivos.

No Brasil, somente 15 anos após a criação da data, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) passou a incluir perguntas sobre o TEA nos censos demográficos, graças à Lei 13.861, de 2019. Em 2022, pela primeira vez, o Censo populacional abordou o tema, mas os dados ainda não foram divulgados. No entanto, a estimativa do IBGE é que existam cerca de 2 milhões de pessoas autistas no Brasil. Considerando uma população total de aproximadamente 200 milhões de habitantes, isso representaria 10% da população brasileira.

A Defensoria Pública do Estado do Ceará (DPCE) tem sido um importante apoio para famílias que enfrentam dificuldades no acesso a direitos fundamentais, como educação e saúde. Em grande parte, são mães que buscam atendimento quando planos de saúde ou o poder público negam terapias, consultas e medicações necessárias para o tratamento de seus filhos.

A defensora pública Yamara Lavor,  atualmente assessora de Relacionamento ao Cidadão da instituição, destaca que as principais demandas envolvem consultas com neuropediatras e psiquiatras infantis, além de atendimento multidisciplinar com terapeutas ocupacionais, psicólogos e fonoaudiólogos. Segundo ela, muitas crianças ficam anos na fila de espera antes de conseguirem uma consulta.

“O diagnóstico precoce é essencial para o desenvolvimento da criança, mas até que a família chegue à Defensoria, ela já pode ter passado anos aguardando atendimento. Quando isso ocorre, judicializamos a demanda e o caso passa a tramitar nas varas da infância e juventude”, explica a defensora.

Com o objetivo de ampliar o acesso, a Defensoria firmou parceria com o Instituto Primeira Infância (Iprede), por meio do projeto Pipa. Esse acordo permite que famílias de crianças e adolescentes com autismo sejam atendidas diretamente na sede do Iprede, facilitando o acesso à assistência jurídica enquanto as crianças estão em atendimento terapêutico. A população pode recorrer ainda ao Núcleo de Defesa da Saúde e às sedes da Defensoria Pública no interior do Estado.

“Durante os atendimentos das crianças, as famílias têm a oportunidade de buscar a Defensoria para esclarecer dúvidas ou iniciar a abertura de demandas de saúde. Muitas delas relatam a demora excessiva na fila de espera e a dificuldade de acesso a diagnóstico e tratamento. Além disso, orientamos sobre outras questões, como pedidos de benefícios previdenciários, que podem ser encaminhados à Defensoria Pública da União”, detalha Yamara Lavor.

Mesmo com avanços na legislação, o sistema educacional ainda falha na inclusão de pessoas autistas. A Lei Brasileira de Inclusão garante igualdade de oportunidades, autonomia e acessibilidade, prevendo atendimento educacional especializado e a proibição de cobranças extras por esse serviço em escolas particulares.

A Constituição Federal também determina que é dever do Estado fornecer educação especializada para pessoas com deficiência. No caso dos autistas, a Lei 12.764/12 assegura o direito a um acompanhante especializado quando necessário. Esse profissional deve ser disponibilizado pelas escolas para auxiliar no desenvolvimento educacional do aluno.

A defensora pública Mariana Lobo, supervisora do Núcleo de Direitos Humanos e Ações Coletivas da DPCE, orienta pais e mães a solicitarem esses profissionais à Secretaria de Educação e, em caso de negativa, buscarem a Defensoria para garantir o direito.

Atualmente, o Núcleo conta com uma psicopedagoga que atua na conciliação entre as necessidades das crianças apresentadas pelas famílias e as determinações legais. Mariana explica que existem três tipos de suporte: o profissional de apoio, que auxilia na higiene, alimentação e locomoção; o assistente educacional, que atua na mediação do conteúdo ministrado em sala de aula; além de assistente educacional especializado, que adapta as tarefas pedagógicas para alunos autistas e com deficiência intelectual.

“Esse último profissional não está diariamente em sala de aula, mas atualiza as atividades para a criança e avalia a necessidade de um atendimento individualizado no contraturno. Ele é responsável por criar um plano pedagógico adaptado para garantir o aprendizado da criança”, esclarece Mariana Lobo.

As demandas que passam pelo Núcleo de Direitos Humanos e Ações Coletivas engloba ainda negativas de matrículas em escolas, discriminação, demandas relacionadas à saúde, pedidos de alvará judicial para compra de veículos. A defensora destaca ainda a importância de um trabalho articulado para garantir esses direitos. “Nosso objetivo não é apenas judicializar, mas promover o diálogo entre família e poder público. Queremos rapidez na solução, proteção e atendimento aos direitos das crianças. Essa abordagem facilita a socialização e a inclusão educacional, que são fundamentais para o desenvolvimento das crianças autistas”, conclui Mariana Lobo.

Serviço

NÚCLEO DE DIREITOS HUMANOS E AÇÕES COLETIVAS – NDHAC

Email: ndhac@defensoria.ce.def.br

Telefone(s): (85) 98895-5514 / (85) 98873-9535

NÚCLEO DE DEFESA DA SAÚDE – NUDESA

  • Atendimento por whatsapp (85)98433.0004, somente por mensagem, das 8h às 12h e de 13h às 15h– EXCLUSIVO para demandas de:
    – Leito de UTI
    – Transferência hospitalar
    – Pacientes oncológicos
    Atendimento Para Pessoas Com Espectro Autista (TEA): (85) 98976.5670, whatsapp somente por mensagem, de 08h às 12h e de 13h às 15h
  • Telefone para orientações em geral:
  • (85) 3194-5024 – de 8h às 12h e de 13h às 16h30
  • Atendimento Presencial – Rua Júlio Lima, 770 – Cidade dos Funcionários (Ponto de referência: Prédio do Antigo Ceará Prev/ Próximo do Cometa e caixa econômica da Oliveira Paiva);
    Distribuição de senhas: de 8h às 12h e de 13h às 15h