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Defensoria atua para garantir qualidade de vida à criança com paralisia cerebral

Defensoria atua para garantir qualidade de vida à criança com paralisia cerebral

Publicado em
TEXTO: ROSE SERAFIM
Foto: ARQUIVO PESSOAL

Desde que seus olhos se abriram ao mundo, o pequeno e alegre Heitor Hugo Praun, de apenas 3 anos, convive com diversas fragilidades físicas. Após complicações no nascimento com asfixia perinatal, o menino desenvolveu paralisia cerebral, sofre com convulsões, dermatites, precisa de dieta especial, ventilação mecânica para respirar e tem dificuldades de desenvolvimento. Por isso, a mãe, Vitória Praun, precisa se dedicar exclusivamente aos cuidados do filho mais novo e dos outros dois, contando com os pais dela como rede de apoio e instituições públicas, como a Defensoria Pública do Estado do Ceará.

“É 24 horas para ele, porque até se a mãozinha ficar debaixo dele, a gente tem que tirar”, relata Vitória, de 29 anos, que mora em Aquiraz, na Grande Fortaleza. Ela explica que precisou recorrer à Defensoria para viabilizar grande parte dos tratamentos do filho. 

Mais recentemente, a família conseguiu trazer o menino da internação para casa. Mas o custo da luz elétrica aumentou exponencialmente. Por isso, a defensora pública Fernanda Buta obteve uma liminar para impedir que o fornecimento de energia na casa seja suspenso pela operadora. Além disso, um segundo medidor foi instalado na residência para que o gasto de energia com os equipamentos de saúde seja custeado pelo Estado.

“O caso do Heitor está conosco desde março de 2024”, relembra a defensora pública. “A demanda inicial era a dieta especial da criança, mas depois, foi necessário medicamento fora da lista do SUS, fraldas de marcas específicas, pois o menino apresentava dermatite das fraldas fornecidas pelo Estado e equipamentos mais específicos, como cateter nasal de oxigênio, fluxômetro de oxigênio, látex, berço hospitalar, colchão pneumático, bomba de infusão contínua, nebulizador de aerossol e cilindro de oxigênio, dentre outros”, lista Buta, ressaltando que todos os itens já foram obtidos pela Defensoria, seja em sentença liminar ou definitiva.

“Por último, agora, entramos com a ação de eletrodependência, pois a criança está em casa, mas os equipamentos necessários para isso consomem muita energia, e a família não tinha condições de arcar. A família, inclusive, antes de procurar a Defensoria, tentou fazer uma vaquinha para conseguir comprar os insumos”, relata.

Para a mãe de Heitor, toda ajuda chega para dar qualidade de vida ao menino que, mesmo enfrentando diversas limitações, esbanja alegria e vontade de viver.

“O Heitor é uma criança muito feliz, muito feliz mesmo. Nada tira a felicidade dele. Ele gosta de brincar com os irmãos, do jeitinho dele. A gente fica besta, como uma pessoa tão pequena tem tanta vontade de viver como o Heitorzinho. Quando nasceu, ele passou dois meses entubado. Foi muita luta. Todo dia os médicos diziam que ele não ia passar daquele dia, mas graças a Deus, Deus honrou nossa fé e o Heitorzinho tá aqui com a gente hoje. Com limitações, mas tá com a gente”, diz Vitória.

Para a Defensoria Pública, casos como esse demonstram a importância do acesso à Justiça para propiciar qualidade de vida às pessoas em situação de vulnerabilidade, e não apenas uma “sobrevivência”, destaca Fernanda Buta . 

A gente acolhe a dor e propicia ferramentas para a luta de uma maternidade atípica. Além disso, muitas demandas da própria família acabam nem sendo judicializadas, pois conseguimos direcioná-las, dando visibilidade ao caso aos órgãos competentes e também explicando à família os direitos que eles têm, de modo que a própria família se emancipa na luta pelos seus direitos”, conclui a defensora pública.