Site da Defensoria Pública do Estado do Ceará

TEXTO: ROSE SERAFIM
ARTE: DIOGO BRAGA

A Lei número 13.146, de 6 de julho de 2015, que cria o Estatuto da Pessoa com Deficiência, define o acompanhante como aquele que acompanha a pessoa com deficiência, podendo ou não desempenhar as funções de atendente pessoal. Apesar das definições, poucas coisas são direcionadas aos que cuidam ou acompanham uma pessoa com deficiência. 

Assim como a pessoa com deficiência, a lei estende o atendimento prioritário aos acompanhantes e cuidadores, mas as condições dessa prioridade podem dificultar ainda mais a vida de quem cuida, como analisa a defensora pública estadual Rayssa Cristina Santiago. 

“Se você for cuidador de uma pessoa acamada, como é que você vai fazer esse deslocamento? Sem essa pessoa, você não goza desse direito. Ao mesmo tempo, você precisa que esse serviço seja feito, porque você precisa voltar para casa para poder continuar o seu serviço de cuidados”. 

Na Câmara dos Deputados, foi apresentado em junho deste ano o Projeto de Lei 3340/2026, que institui a Carteira Nacional do Cuidador Familiar Atípico (CCFA). A proposta cria mecanismos de identificação e apoio às pessoas responsáveis pelo cuidado permanente de pessoas com deficiência, transtornos do neurodesenvolvimento, doenças raras, condições incapacitantes ou outras situações que demandem apoio continuado. Além disso, o projeto cria o Cadastro Nacional dos Cuidadores Familiares Atípicos.

No Ceará, na Assembleia Legislativa, também tramita o Projeto de Lei 519, de janeiro de 2026, que propõe a criação do Programa Estadual de Prontuário Único Intersetorial da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA). A medida institui uma política de continuidade do cuidado para pessoas com TEA. Além disso, um dos objetivos da proposta é facilitar o acesso da pessoa com TEA e de sua família aos direitos, programas e políticas públicas.

A defensora Rayssa Cristina avalia que as propostas dialogam com uma busca atual por ampliar os direitos não só das pessoas com deficiência, mas também de seus cuidadores, ampliando o olhar para um viés social.

“A gente sabe da essencialidade dos cuidadores para a vida, a existência e manutenção daqueles que são cuidados, porque eles fazem não só o esforço físico de pegar, levar, dar banho, acompanhar nas atividades, mas também todo o esforço mental de estar ali acompanhando o tratamento dessas pessoas”. 

Essa é a realidade da cabeleireira Maria da Conceição Firmino, de 39 anos. Ela é mãe do pequeno Joabe, de quatro anos, um menino com autismo, não-verbal, e com transtorno opositor desafiador (TOD).

Ela conta que o filho pouco sai de casa. Inclusive, não fica na escola nem por um turno completo, pois tem dificuldades de se alimentar e hidratar em outros ambientes. Além dele, ela é mãe de duas meninas, uma de 11 anos e uma jovem de 23. Com a dificuldade de trabalhar por conta dos cuidados com o filho, ela conta com a contribuição financeira da filha mais velha para custear as despesas de casa.

“A minha rotina é bem complicada, pois ele me dá muito trabalho em tudo. Não consigo ter um tempo pra mim.  Minha vida agora no momento é só relacionado a cuidar dele. Às vezes até brinco que nem pra ficar doente eu tenho tempo”, desabafa Maria da Conceição.

Além de tempo para cuidar de outros aspectos da própria vida, Maria da Conceição gostaria de conseguir mais apoio financeiro para conseguir melhorar a situação dela e dos filhos, principalmente do Joabe.

“Acho que falta mais apoio financeiro mesmo, porque é muito gasto que tenho em relação a tudo, principalmente com alimentação dele, e em questão de terapias também, mais elaboradas com mais profissionais adequados, tipo fonoaudióloga que falta muito”, explica.

A dona de casa Janaina Galdino, de 47 anos, também vive uma situação semelhante. Ela é mãe do Levi, de 11 anos, um menino com síndrome de down e autismo. Para que o filho consiga ser acompanhado, Janaina precisa levá-lo do bairro Parque Santa Rosa até o bairro Aldeota, em Fortaleza. Mas o menino tem uma deficiência em uma das pernas e está obeso, o que dificulta muito o acesso a transportes públicos.

Além do filho, ela também cuida da mãe idosa. O único auxílio financeiro é o Benefício de Prestação Continuada (BPC) recebido pelo menino. “Eu não posso trabalhar pois  cuido dele sozinha. Ainda tem minha mãe, de 82 anos, que também mora comigo. Somos só nós três. Eu passo o dia inteiro em casa com eles, não ganho nada fora o benefício dele que, na verdade, ajuda um pouco a ele, né. Eu queria muito uma ajuda pra mim porque não tem”, lamenta.

A defensora Rayssa Cristina Santiago chama a atenção para a sobrecarga emocional depositada em cuidadores. “Essas pessoas precisam de suporte porque a carga mental é muito grande. Ela se torna uma sobrecarga porque ela tem que pensar não só na sua própria gestão de vida, mas como toda dinâmica familiar vai acontecer para que a pessoa PCD consiga se manter autônoma ou se manter minimamente bem, caso a autonomia não seja mais possível. E, ainda mais, precisa também coexistir, viver, ter um momento voltado para si o que muitas vezes eles não têm, eles estão sendo em função do terceiro, em função do outro e não são vistos”.

A estudante de direito Talita Anastácia, de 39 anos, precisou buscar ajuda para lidar com a própria saúde mental. A única filha dela, Ester, de nove anos, é uma criança com autismo e síndrome de Rett, um distúrbio genético raro do neurodesenvolvimento que provoca a regressão nas habilidades motoras e de fala. A única rede de apoio que ela dispõe é uma amiga que mora na vizinhança. 

As duas mulheres se revezam no cuidado com a menina, que utiliza cadeira de rodas, se alimenta por auxílio de uma sonda e é agitada, ao ponto de ser agressiva com as cuidadoras. Talita trabalha e estuda de casa para poder dar conta dos cuidados com a filha. 

Percebendo o impacto dessa rotina na própria saúde mental, ela buscou ajuda para si própria, mas defende que outras mães atípicas e cuidadoras tenham esse acesso garantido como política pública.

“A mãe atípica precisa também ser tratada, principalmente psiquiatricamente. A gente tem que ter saúde para cuidar desses meninos. Como na minha situação, eu apanho muito, a minha filha é muito agressiva. Tem dia de eu chorar tanto de apanhar, de não saber mais o que fazer e eu não bato. Aí tem mãe que se descontrola, faz coisas difíceis, coisas piores com os filhos e todo mundo aponta. Mas por quê isso acontece? Porque essa mãe não tem ajuda do poder público, não só financeira, mas também psiquiátrica”, ressalta a estudante.

Iniciativas de apoio 

No Crato, mães, pais e cuidadores de pessoas atípicas atendidas pela Defensoria se organizaram no grupo Cuidando de Quem Cuida. Atualmente, a organização reúne 238 membros, contando com mães, pais, avôs, tias e pessoas. A assistente social da Defensoria no Crato, Alessia Cheila, conta que o grupo foi se formando a partir da percepção da necessidade de fortalecimento dessas famílias que davam entrada na instituição com necessidades semelhantes.

Esses familiares se organizam em um grupo de rede social e também participam de encontros presenciais, principalmente em datas comemorativas importantes, como o Dia das Mães, dos Pais e das Crianças. 

“As mães chegam na Defensoria Pública em busca de reivindicar, de judicializar um direito. Na maioria das vezes, de saúde, com terapias, educação, cuidador e sala de aula. Nesse atendimento, elas passam pelo psicossocial e são informadas do grupo”, conta Alessia Cheila. 

Conheça o projeto Cuidando de Quem Cuida

Os encontros ocorrem tanto na Defensoria como em espaços públicos, por meio de parcerias com a Prefeitura Municipal do Crato e com o Centro de Referência da Assistência Social-CRAS.

Outra iniciativa que busca atender famílias atípicas funciona desde 2024 em Fortaleza. O projeto Pipa, realizado pela Defensoria Pública do Estado do Ceará, em parceria com o Iprede, promove rodas de conversa, atendimento jurídico e apoio às famílias e às crianças e jovens neurodivergentes. A ação promove atenção especializada em um ambiente acolhedor, com maior apoio a essas famílias, principalmente nas demandas de saúde e assistência social. 

Conheça o Projeto Pipa na sede do Iprede: Rua Professor Carlos Lobo, 15 – Cidade dos Funcionários.