Mãe de criança com paralisia luta na justiça para obter canabidiol
“Eu nunca imaginei que eu teria um filho com essas condições e todo dia é um aprendizado pra mim. Eu nunca me pergunto o porquê, eu me pergunto para quê? Ele veio pra transformar a minha vida”. A voz trêmula e o semblante cansado de Margarida Alencar não escondem a esperança de dias melhores. O filho de 11 anos tem paralisia cerebral e quadros de epilepsia que chegam durante a noite e podem ter duração de até cinco minutos. Este ano, Margarida procurou o Núcleo de Defesa da Saúde (Nudesa) da Defensoria Pública para conseguir autorização judicial para o uso de canabidiol, medicamento utilizado no tratamento de doenças que acometem o sistema nervoso central.
Devota aos cuidados do filho, a professora teve de deixar o trabalho para dedicar-se totalmente aos cuidados do garoto. “Tem noites que ele tem de dez a quinze crises. Minha filha mais velha, Deyseanne, também me ajuda, mas hoje ela tem a família dela. Às vezes eu acho que ele vai morrer. Tem hora que ele para de repente, não dá para ouvir nem a respiração e ele começa a tremer. Eu coloco ele de lado, para não engasgar com a saliva e fico rezando para que aquilo passe logo”, emociona-se. Como uma reza esperançosa, relembra que abdicou de tudo, “até de quem eu sou, para cuidar dele. Tudo por amor”.
Desde o nascimento, João Gabriel toma diversos medicamentos anticonvulsionantes que acabam por prejudicar sua saúde e que não surtem mais o efeito almejado. Os médicos então tentam uma nova saída para dar qualidade de vida do garoto. “Ele toma três remédios diferentes por dia, há algum tempo, e mesmo assim, não impossibilitam mais que ele tenha as crises epilépticas, nem deixam ele mais tranquilo durante o dia. Pelo contrário, um dos remédios tem baixado a imunidade dele, isso me preocupa”. O canabidiol, conta a mãe, vem como uma grande esperança na melhora do sono e das crises do menino, assim como traz a possibilidade de interromper a medicação que ele vem tomando diariamente.
O medicamento é um componente extraído da planta Cannabis sativa e pode ser utilizado no tratamento de doenças que acometem o sistema nervoso central, como a epilepsia, sem causar alteração psíquica alguma. O tubo de 10ml do canabidiol chega a custar mais de 200 dólares e a compra é somente realizada mediante exportação dos Estados Unidos e autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
O sono prejudicado durante a noite também influencia no rendimento do dia a dia de João Gabriel. A mãe conta que teve de abrir mão da fisioterapia, por exemplo, porque ele dorme durante o dia e acaba não rendendo na consulta. “Além dele não acordar, eu também sinto que ele não vai tirar o maior proveito daquele acompanhamento por estar fisicamente cansado, sabe?”. Ela diz ainda que o medicamento vem para ajudar não somente ele. “Se ele não dorme, eu não durmo e se isso não acontece, eu fico muito cansada pra cuidar dele como eu deveria”.
Margarida soube da possibilidade da medicação por meio de grupos de conversa que faz parte. “Temos vários grupos no WhatsApp de mães que precisam do canabidiol para os filhos. Crianças que estão na mesma situação do meu João, senão pior. Há também mães que já estão com a medicação e tem surtido um efeito incrível”, diz. Ela reuniu todos os laudos necessários, a autorização de importação e também procurou reportagens e artigos online para se informar sobre a medicação. O processo para João tramita na 9ª Vara da Fazenda Pública, sob a decisão da juíza Joriza Magalhães Pinheiro.
“O Núcleo de Defesa da Saúde busca ouvir as necessidades da população, dentro de cada individualidade, e também prioriza as respostas judiciais às demandas dos assistidos. Assim como a interposição de ações que dão respostas e resguardando o direito do cidadão”, reforça a defensora pública e supervisora do Nudesa, Karinne Matos.
O caso de Ana Júlia – Em decisão no dia 27 de julho, o juiz Paulo de Tarso Pires Nogueira, julgou procedente a disponibilização da substância para Ana Júlia, assistida da Defensoria Pública. Esta foi a primeira vez que uma família assistida pela Defensoria teve acesso a esse tipo de medicamento no Ceará. “A história da Ana Júlia é diferente do João Gabriel, mas se assimila pela necessidade do medicamento. O caso dela vem como uma esperança na garantia desse direito do meu filho. Eu acredito que vou conseguir”, afirma com esperança.
